«Νόσος των Σταυροφόρων»
Στην Επιτροπή Υγείας επιπλοκές από τη «Νόσο των Σταυροφόρων»

Τις επιπλοκές που παρουσιάζονται σε άτομα που υποφέρουν από την σπάνια ασθένεια γνωστής ως «Νόσου των Σταυροφόρων» μετά από την μεταμόσχευση ήπατος, συζήτησε η Επιτροπή Υγείας της Βουλής, με τον Κοινοτάρχη Πάχνας Ανδρέα Σάββα να εισηγείται όπως η εξέταση DNA για εντοπισμό της ασθένειας προσφέρεται δωρεάν.

Σε δηλώσεις του ο εισηγητής του θέματος, Βουλευτής Ανδρέας Κυπριανού ανέφερε ότι «δυστυχώς στην Κύπρο έχουμε τα τελευταία χρόνια ανακαλύψει ακόμα μια σοβαρή κληρονομική ασθένεια, αυτήν της κληρονομικής αμυλλοείδοσης άλλως γνωστή ως ‘η νόσος των σταυροφόρων’».

Φαίνεται, πρόσθεσε ότι «η Κύπρος έχει σε μεγάλο βαθμό αυτό το πρόβλημα και δεν ξέρουμε σε ποιο βαθμό».

Σύμφωνα με τον κ. Κυπριανού «η αρχική αντιμετώπιση ήταν η χειρουργική με μεταμόσχευση ήπατος και αυτή η πολιτεία φρόντισε και σχεδόν όλοι οι ασθενείς μετέβησαν στο εξωτερικό και έκαναν μεταμόσχευση ήπατος». Μετά, συνέχισε, «είχε βρεθεί ένα φάρμακο, μια φαρμακευτική αγωγή η οποία φαίνεται ότι καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου».

Δυστυχώς, ανέφερε, «τελευταία μαθαίνουμε ότι ακόμη και ένα ποσοστό των ασθενών οι οποίοι έχουν εγχειριστεί, σε κάποιο στάδιο μετά από 10 μπορεί και 15 χρόνια η ασθένεια επανέρχεται.

«Και σήμερα προβληματιστήκαμε στην Επιτροπή μαζί και με τους ειδικούς πως μπορούμε καλύτερα να στηρίξουμε τους ασθενείς μας, πως καλύτερα μπορούμε να παρακολουθήσουμε την εξέλιξη της έρευνας που γίνεται σε παγκόσμιο επίπεδο, ούτως ώστε με την πρώτη ερευνητική επιτυχία να ενημερωθούμε κι εμείς ως Κύπρος έγκαιρα για να μπορέσουμε να δώσουμε στους συγγενείς μας την φαρμακευτική αγωγή», είπε.

«Είμαι βέβαιος ότι μαζί με την προσπάθεια που γίνεται για δημιουργία πανεπιστημιακής κλινικής ήπατος στην Κύπρο τόσο η πρόληψη, όσο και η διαδικασία παρακολούθησης και στήριξης των ασθενών θα γίνει σε πολύ πιο ψηλά επίπεδα», είπε, μεταξύ άλλων, ο κ. Κυπριανού, εκφράζοντας την ικανοποίησή του για την ενημέρωση της οποίας έτυχε η Επιτροπή.

Σε δηλώσεις του για το θέμα ο Επικεφαλής Νευρολογικής Κλινικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου Θεόδωρος Κυριακίδης ανέφερε ότι σε ορισμένες περιπτώσεις όντως μετά από περίοδο 10 – 15 χρόνια παρουσιάζονται συμπτώματα της νόσου στον εγκέφαλο τα οποία προκαλούν διάφορες επιπλοκές «που αντιμετωπίζονται μεν συμπτωματικά αλλά δεν αντιμετωπίζονται ριζικά».

Διαβεβαίωσε ότι «παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις διεθνώς για το πρόβλημα το οποίο προέκυψε», προσθέτοντας ότι «κάνουμε το παν σε συνεργασία με κέντρα του εξωτερικού και σε συνέδρια στα οποία πάμε τακτικά, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε ό,τι είναι δυνατόν στους ασθενείς αυτούς».

Είπε επίσης ότι «η διάγνωση και η θεραπεία γίνεται σε πολύ πρώιμο στάδιο και τα αποτελέσματά μας είναι πάρα πολύ καλά», προσθέτοντας ότι εναπόκειται στον κάθε ένα να κάνει το τεστ DNA.

Σε δικές του δηλώσεις ο Κοινοτάρχης Πάχνας Ανδρέας Σάββα εισηγήθηκε όπως γίνεται δωρεάν έλεγχος από το καινούριο περιφερειακό ιατρικό κέντρο της περιοχής της Πάχνας ή και άλλα νοσοκομεία αφού το κόστος των €200 πιθανόν να είναι αποτρεπτικό.

Ανέφερε ακόμη ότι στους ασθενείς χορηγείται το φάρμακο το οποίο στοιχίζει γύρω στα €10.000 το μήνα.

Σε ερώτηση για τον αριθμό των παθόντων είπε ότι πριν 4 χρόνια είχαν εντοπιστεί 100 άτομα, ο ίδιος ωστόσο εκτιμά ότι ο αριθμός είναι πολύ μεγαλύτερος.

Από την πλευρά της η Αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου Άννα Ευγενίου ανέφερε από την πλευρά της ότι «θεωρούμε θετικό το γεγονός ότι αντιμετωπιστήκαμε πολύ σωστά και ότι θα προχωρήσουμε στην έγκαιρη διάγνωση, έτσι ώστε οι ασθενείς μας να παραπέμπονται στο εξωτερικό για τη σωστή διάγνωση και όλη τη διαδικασία που θα πρέπει να ακολουθηθεί για την ίασή τους».

Ευχαρίστησε το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας «γιατί είναι πάντα δίπλα μας, ό,τι χρειαστούμε για τους ασθενείς μας, ναι, μας βοηθούν».

Πέραν τούτου, σημείωσε, «δεν παύει να είναι μια ασθένεια η οποία προκαλεί πάρα πολλά προβλήματα».

«Ζητούμε να γίνεται έγκαιρη η διάγνωση και η χορήγηση του φαρμάκου tafamidis το οποίο έχει εγκριθεί από το Υπουργείο να γίνεται έγκαιρα», είπε η ίδια.

Send to Facebook

ΓεΣΥ

Η Αναισθησιολογική Εταιρεία Κύπρου (ΑΕΚ) καλεί τα μέλη της να μην συμμετέχουν στο ΓεΣΥ, καθώς «αυτό που προωθείται καμία σχέση δεν έχει με το καλώς νοούμενο συμφέρον του Κύπριου ασθενή ή του Κύπριου γιατρού». Η Εταιρεία αναφέρει σε ανακοίνωση της ότι «αν οι αρμόδιοι (Υπουργείο Υγείας και Νομοθετική Εξουσία) δεν συνειδητοποιήσουν...

05/02/2019 12:22

Στο Ισραήλ

Μια μικρή ομάδα Ισραηλινών επιστημόνων πιστεύει ότι μπορεί να βρήκε την πρώτη πλήρη θεραπεία για καρκίνο, όπως δημοσιεύεται στην ιστοσελίδα της ισραηλινής εφημερίδας Jerusalem Post. «Πιστεύουμε ότι σε ένα χρόνο θα μπορούμε να προσφέρουμε μια πλήρη θεραπεία για καρκίνο», δήλωσε ο Dan Aridor, του οποίου η εταιρεία Accelerated Evolution Biotechnologies...

30/01/2019 13:18

Θαύμα

Η 26χρονη κοπέλα έπαθε ανακοπή λόγω μυοκαρδίτιδας, οι σφυγμοί της σταμάτησαν, όμως η επιμονή των γιατρών της έσωσαν την ζωή. Ο χαρακτηρισμός «θαύμα» φαίνεται πολύ μικρός για να περιγράψει ένα απίστευτο περιστατικό στην Κίνα με μία 26χρονη, η οποία ούτε λίγο,...

12/01/2019 11:57

Mυϊκoί πόνοι

Υπάρχει ένα ρητό, αγνώστου πατρός, το οποίο λέει: «Αν είσαι πάνω από 50 και ξυπνήσεις χωρίς να πονάς πουθενά, σημαίνει πως μάλλον έχεις πεθάνει». Αν το διευρύνουμε ηλικιακά κι αφαιρέσουμε λίγο από το μαύρο χιούμορ του, είναι πολύ δύσκολο ο σωματικός πόνος -μην πιάσουμε και τον ψυχολογικό γιατί δεν θα τελειώσουμε ποτέ- ν' απουσιάζει...

17/12/2018 13:13

Έρευνα..

Ερευνητές εντόπισαν «διαφορετικά μοτίβα» σε εγκεφαλογραφήματα που πραγματοποιήθηκαν σε παιδιά και τα οποία καταγράφουν έντονη χρήση έξυπνων συσκευών, tablets και video games. Αυτό σύμφωνα με τα πρώτα στοιχεία μιας ευρείας συνεχιζόμενης έρευνας στις ΗΠΑ. Οπως αναφέρει το ΑΠΕ-ΜΠΕ οι πρώτες πληροφορίες από την έρευνα του Εθνικού...

10/12/2018 19:55

Αμερικανο-βρετανική επιστημονική έρευνα

Περίπου το 10% των ανθρώπων -ο ένας στους 10- θα εμφανίσει έκζεμα (ατοπική δερματίτιδα) σε κάποια φάση της ζωής του. Μάλιστα, σύμφωνα με μια νέα μεγάλη αμερικανο-βρετανική επιστημονική έρευνα, παρόλο που επικρατεί η αντίληψη ότι το έκζεμα αφορά κυρίως τα παιδιά, στην πραγματικότητα το παθαίνουν συχνά και οι ηλικιωμένοι. Η μελέτη...

08/12/2018 15:47

Παγκοσμίος

Η κακή διατροφή είναι μια από τις κυριότερες αιτίες πρόκλησης προβλημάτων υγείας παγκοσμίως και ευθύνεται σχεδόν για έναν στους πέντε θανάτους, σύμφωνα με μια έκθεση που δόθηκε σήμερα στην δημοσιότητα και καλεί τις κυβερνήσεις και τις επιχειρήσεις να πράξουν περισσότερα για την βελτίωση των διατροφικών συνηθειών.  

06/12/2018 11:24

Το 2015 και 2016 καταγράφηκαν 80 νέα περιστατικά ετησίως

Παρά τις σημαντικές ενέργειες που έχουν γίνει μέχρι σήμερα, σε εθνικό, ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο, η επιδημία της HIV λοίμωξης δεν έχει περιοριστεί, δήλωσε σήμερα ο Υπουργός Υγείας, Κωνσταντίνος Ιωάννου, ο οποίος σημείωσε ότι στην Κύπρο τα ποσοστά λοίμωξης από τον ιό HIV στον γενικό πληθυσμό, είναι σε χαμηλά επίπεδα. Σε χαιρετισμό...

30/11/2018 17:11

ΓΕΣΥ

Αδιαπραγμάτευτος στόχος είναι η εφαρμογή του Γενικού Σχεδίου Υγείας (ΓΕΣΥ) μέσα στα χρονικά πλαίσια που έχουν τεθεί βάσει της νομοθεσίας, ανέφερε σήμερα ο Υπουργός Υγείας Κωνσταντίνος Ιωάννου. Ο Υπουργός μιλούσε μετά το πέρας της συνάντησης που είχε ο ίδιος και αντιπροσωπεία του ΔΣ και της Διεύθυνσης του Οργανισμού Ασφάλισης...

29/11/2018 14:15

Δείτε πως

Τίποτα δεν φαντάζει χειρότερο από έναν ισχυρό πονοκέφαλο που αναδύεται από το πουθενά για να καταστρέψει μια όμορφη ημέρα. Δυστυχώς υπάρχουν πολλά διαφορετικά γεγονότα που μπορούν να προκαλέσουν πονοκεφάλους, όπως οι αλλαγές στη διατροφή, ένα έντονο καθημερινό πρόγραμμα, οι υπερβολικά πολλές ή λίγες ώρες ύπνου, το άγχος, οι...

28/11/2018 14:06

Τα ευρήματα έρευνας

Οι περικοπές στον τομέα της κοινωνικής πρόνοιας και η αύξηση στο κόστος διαβίωσης θέτουν τους πιο ευάλωτους «μακριά από τα συλλογικά οφέλη» δείχνει νέα έρευνα Οι φτωχότερες κοινωνικές ομάδες πεθαίνουν σχεδόν μια δεκαετία νωρίτερα σε σχέση με τις πλουσιότερες, όπως προκύπτει από μια νέα έρευνα, κάτι που προκαλεί ανησυχία...

23/11/2018 15:51

H 14η Νοεμβρίου Παγκόσμια Ημέρα για τον Διαβήτη

Παγκόσμια ημέρα για τον σακχαρώδη διαβήτη, η 14η Νοεμβρίου, και κύριος σκοπός αυτής της πρωτοβουλίας της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για θέματα που αφορούν τη νόσο. Στο πλαίσιο αυτό, ο καθηγητής του ΤΕΦΑΑ στο Πανεπιστήμιο...

14/11/2018 12:04

Back to Top