«Νόσος των Σταυροφόρων»
Στην Επιτροπή Υγείας επιπλοκές από τη «Νόσο των Σταυροφόρων»

Τις επιπλοκές που παρουσιάζονται σε άτομα που υποφέρουν από την σπάνια ασθένεια γνωστής ως «Νόσου των Σταυροφόρων» μετά από την μεταμόσχευση ήπατος, συζήτησε η Επιτροπή Υγείας της Βουλής, με τον Κοινοτάρχη Πάχνας Ανδρέα Σάββα να εισηγείται όπως η εξέταση DNA για εντοπισμό της ασθένειας προσφέρεται δωρεάν.

Σε δηλώσεις του ο εισηγητής του θέματος, Βουλευτής Ανδρέας Κυπριανού ανέφερε ότι «δυστυχώς στην Κύπρο έχουμε τα τελευταία χρόνια ανακαλύψει ακόμα μια σοβαρή κληρονομική ασθένεια, αυτήν της κληρονομικής αμυλλοείδοσης άλλως γνωστή ως ‘η νόσος των σταυροφόρων’».

Φαίνεται, πρόσθεσε ότι «η Κύπρος έχει σε μεγάλο βαθμό αυτό το πρόβλημα και δεν ξέρουμε σε ποιο βαθμό».

Σύμφωνα με τον κ. Κυπριανού «η αρχική αντιμετώπιση ήταν η χειρουργική με μεταμόσχευση ήπατος και αυτή η πολιτεία φρόντισε και σχεδόν όλοι οι ασθενείς μετέβησαν στο εξωτερικό και έκαναν μεταμόσχευση ήπατος». Μετά, συνέχισε, «είχε βρεθεί ένα φάρμακο, μια φαρμακευτική αγωγή η οποία φαίνεται ότι καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου».

Δυστυχώς, ανέφερε, «τελευταία μαθαίνουμε ότι ακόμη και ένα ποσοστό των ασθενών οι οποίοι έχουν εγχειριστεί, σε κάποιο στάδιο μετά από 10 μπορεί και 15 χρόνια η ασθένεια επανέρχεται.

«Και σήμερα προβληματιστήκαμε στην Επιτροπή μαζί και με τους ειδικούς πως μπορούμε καλύτερα να στηρίξουμε τους ασθενείς μας, πως καλύτερα μπορούμε να παρακολουθήσουμε την εξέλιξη της έρευνας που γίνεται σε παγκόσμιο επίπεδο, ούτως ώστε με την πρώτη ερευνητική επιτυχία να ενημερωθούμε κι εμείς ως Κύπρος έγκαιρα για να μπορέσουμε να δώσουμε στους συγγενείς μας την φαρμακευτική αγωγή», είπε.

«Είμαι βέβαιος ότι μαζί με την προσπάθεια που γίνεται για δημιουργία πανεπιστημιακής κλινικής ήπατος στην Κύπρο τόσο η πρόληψη, όσο και η διαδικασία παρακολούθησης και στήριξης των ασθενών θα γίνει σε πολύ πιο ψηλά επίπεδα», είπε, μεταξύ άλλων, ο κ. Κυπριανού, εκφράζοντας την ικανοποίησή του για την ενημέρωση της οποίας έτυχε η Επιτροπή.

Σε δηλώσεις του για το θέμα ο Επικεφαλής Νευρολογικής Κλινικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου Θεόδωρος Κυριακίδης ανέφερε ότι σε ορισμένες περιπτώσεις όντως μετά από περίοδο 10 – 15 χρόνια παρουσιάζονται συμπτώματα της νόσου στον εγκέφαλο τα οποία προκαλούν διάφορες επιπλοκές «που αντιμετωπίζονται μεν συμπτωματικά αλλά δεν αντιμετωπίζονται ριζικά».

Διαβεβαίωσε ότι «παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις διεθνώς για το πρόβλημα το οποίο προέκυψε», προσθέτοντας ότι «κάνουμε το παν σε συνεργασία με κέντρα του εξωτερικού και σε συνέδρια στα οποία πάμε τακτικά, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε ό,τι είναι δυνατόν στους ασθενείς αυτούς».

Είπε επίσης ότι «η διάγνωση και η θεραπεία γίνεται σε πολύ πρώιμο στάδιο και τα αποτελέσματά μας είναι πάρα πολύ καλά», προσθέτοντας ότι εναπόκειται στον κάθε ένα να κάνει το τεστ DNA.

Σε δικές του δηλώσεις ο Κοινοτάρχης Πάχνας Ανδρέας Σάββα εισηγήθηκε όπως γίνεται δωρεάν έλεγχος από το καινούριο περιφερειακό ιατρικό κέντρο της περιοχής της Πάχνας ή και άλλα νοσοκομεία αφού το κόστος των €200 πιθανόν να είναι αποτρεπτικό.

Ανέφερε ακόμη ότι στους ασθενείς χορηγείται το φάρμακο το οποίο στοιχίζει γύρω στα €10.000 το μήνα.

Σε ερώτηση για τον αριθμό των παθόντων είπε ότι πριν 4 χρόνια είχαν εντοπιστεί 100 άτομα, ο ίδιος ωστόσο εκτιμά ότι ο αριθμός είναι πολύ μεγαλύτερος.

Από την πλευρά της η Αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου Άννα Ευγενίου ανέφερε από την πλευρά της ότι «θεωρούμε θετικό το γεγονός ότι αντιμετωπιστήκαμε πολύ σωστά και ότι θα προχωρήσουμε στην έγκαιρη διάγνωση, έτσι ώστε οι ασθενείς μας να παραπέμπονται στο εξωτερικό για τη σωστή διάγνωση και όλη τη διαδικασία που θα πρέπει να ακολουθηθεί για την ίασή τους».

Ευχαρίστησε το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας «γιατί είναι πάντα δίπλα μας, ό,τι χρειαστούμε για τους ασθενείς μας, ναι, μας βοηθούν».

Πέραν τούτου, σημείωσε, «δεν παύει να είναι μια ασθένεια η οποία προκαλεί πάρα πολλά προβλήματα».

«Ζητούμε να γίνεται έγκαιρη η διάγνωση και η χορήγηση του φαρμάκου tafamidis το οποίο έχει εγκριθεί από το Υπουργείο να γίνεται έγκαιρα», είπε η ίδια.

Send to Facebook

Νέα έρευνα

Οι ψυχολόγοι στο Πανεπιστήμιο του Sussex ανακάλυψαν σύνδεση μεταξύ της κατάθλιψης και της επιτάχυνσης του ρυθμού με τον οποίο γερνάει ο εγκέφαλος. Παρά την ύπαρξη παλαιότερων επιστημονικών αναφορών ότι τα άτομα με κατάθλιψη και άγχος διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο άνοιας αργότερα στη ζωή, αυτή είναι η πρώτη μελέτη που αποδεικνύει...

27/05/2018 07:01

Κυπριακή Εταιρεία Υπέρτασης

Εκστρατεία Διαφώτισης με μήνυμα «Εσύ ξέρεις την πίεση σου;» διοργάνωσε και φέτος η Κυπριακή Εταιρεία Υπέρτασης, με στόχο την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της υπέρτασης. Σύμφωνα με ανακοίνωση, η Εκστρατεία που τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας Κωνσταντίνου Ιωάννου πραγματοποιήθηκε χθες ταυτόχρονα στα μεγάλα εμπορικά...

26/05/2018 13:46

Ιατρική του μέλλοντος

Ερευνητές του ΜΙΤ δημιούργησαν έναν βρώσιμο αισθητήρα, εξοπλισμένο με γενετικά τροποποιημένα βακτήρια, που είναι σε θέση να διαγνώσει αιμορραγίες στο στομάχι ή άλλα γαστρεντερικά προβλήματα. Η εν λόγω προσέγγιση («βακτήρια σε τσιπ») συνδυάζει αισθητήρες από ζωντανά κύτταρα με ηλεκτρονικά εξαιρετικά χαμηλής ισχύος που μετατρέπουν...

26/05/2018 07:02

Γονιδιακή μετάλλαξη

Σύμφωνα με νέα γερμανική έρευνα όταν πριν από πολλούς αιώνες οι άνθρωποι μετανάστευσαν από την Αφρική στην πιο κρύα Ευρώπη έγιναν πιο επιρρεπείς στις ημικρανίες εξαιτίας μιας γονιδιακής μετάλλαξης. Ένα δισεκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως υποφέρουν από ημικρανίες, σύμφωνα με επίσημα στοιχεία. Μόνο στη Γερμανία υπολογίζεται...

25/05/2018 07:04

Προσέξετε τα μάτια σας

Ο περισσότερος κόσμος ξέρει πόσο επιβλαβής είναι η υπεριώδης ακτινοβολία του ηλίου για το δέρμα, αλλά λίγοι συνειδητοποιούν ότι είναι εχθρός και των ματιών, ενώ ακόμα λιγότεροι γνωρίζουν ποιοι κινδυνεύουν ιδιαιτέρως από αυτήν. Όπως εξηγεί ο χειρουργός-οφθαλμίατρος Δρ Αναστάσιος-Ι. Κανελλόπουλος, MD, καθηγητής Οφθαλμολογίας...

24/05/2018 06:56

Πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη

Καθισμένος στη μικρή αυλή του φτιαγμένου από λάσπη σπιτιού του, ο Adama Kone, αρχηγός του χωριού στην Bougoula του νοτιοανατολικού Μάλι, συζητά μαζί με το συμβούλιο των πρεσβύτερων για τη σημασία της έρευνας για την ελονοσία που γίνεται εκεί. Όταν ερωτώνται εάν έχουν κολλήσει ποτέ ελονοσία, ο Kone και οι σύμβουλοί του ξεσπούν σε τρανταχτά...

23/05/2018 07:04

Διατροφή

Η διατροφή με φασόλια, φακές, ρεβίθια, αρακά και άλλα όσπρια βοηθά στην απώλεια βάρους, σύμφωνα με μια νέα καναδική επιστημονική έρευνα. Σύμφωνα με την μελέτη, τα όσπρια κάνουν κάποιον να νιώθει χορτασμένος, με συνέπεια να του κόβουν την όρεξη να φάει άλλο, πράγμα που βοηθά στο αδυνάτισμα. Οι ερευνητές του Νοσοκομείου...

21/05/2018 07:02

Διατροφή

Τα οφέλη του γιαουρτιού έχουν αναφερθεί αρκετές φορές αν και δεν είναι σε όλους γνωστά. Εκτός από ασβέστιο και πρωτεΐνες, μία μερίδα γιαουρτιού περιέχει επίσης τα λεγόμενα «καλά» βακτήρια τα οποία υποστηρίζουν την καλή λειτουργία του εντέρου και του ανοσοποιητικού, βελτιώνουν την πέψη και προστατεύουν από την κατάθλιψη. Δείτε...

19/05/2018 06:39

Είναι βλαβερή η μπύρα;

Η μπίρα δεν επιτρέπεται να διαφημίζεται ως "ωφέλιμη" έκρινε χθες το ομοσπονδιακό δικαστήριο της Γερμανίας, αφού μια οργάνωση για την προστασία των καταναλωτών μήνυσε ένα ζυθοποιείο, επειδή άφηνε ψευδώς να εννοηθεί ότι τα προϊόντα του έκαναν καλό στην υγεία. Η αντιπαράθεση με το ζυθοποιείο Haerle, που εδρεύει στη γερμανική πόλη...

17/05/2018 06:40

Ένας καλός ύπνος είναι αναγκαίος

Ο ύπνος για πολλούς είναι μια πολυτέλεια καθώς οι υποχρεώσεις της καθημερινότητας είναι πολλές. Οι αυξημένες υποχρεώσεις στη δουλειά, αλλά και ρυθμοί της καθημερινότητας είναι συχνά πηγή άγχους, το οποίο πολλές φορές επηρεάζει αρνητικά τον ύπνο μας. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι γύρω μας που έχουν ανάγκη από περισσότερο ύπνο...

17/05/2018 06:39

Αιμοδοσία

Ο Αυστραλός Τζέιμς Χάρισον, γνωστός ως "Ο Άνθρωπος με το Χρυσό Χέρι", έδωσε για τελευταία φορά από το σωτήριο αίμα του. Ο 81 ετών Χάρισον έχει στο αίμα του ένα αντίσωμα, που χρησιμοποιείται για την παρασκευή της αντι-D ανοσοσφαιρίνης, η οποία σώζει ζωές, καθώς χορηγείται σε γυναίκες την περίοδο της κύησης, οι οποίες πάσχουν από...

16/05/2018 12:48

Αρτηριακή πίεση

  Αν την ώρα που μετράτε την αρτηριακή σας πίεση μιλάτε, τα πόδια σας είναι σταυρωμένα ή η ουροδόχος κύστη σας είναι γεμάτη, αλλοιώνεται το αποτέλεσμα της μέτρησης, προειδοποιεί η Αμερικανική Καρδιολογική Εταιρεία (AHA). «Αυτά τα απλά πράγματα μπορούν να κάνουν τη διαφορά είτε ένα άτομο έχει χαρακτηρισθεί ως υπερτασικό και...

15/05/2018 07:02

Back to Top