«Νόσος των Σταυροφόρων»
Στην Επιτροπή Υγείας επιπλοκές από τη «Νόσο των Σταυροφόρων»

Τις επιπλοκές που παρουσιάζονται σε άτομα που υποφέρουν από την σπάνια ασθένεια γνωστής ως «Νόσου των Σταυροφόρων» μετά από την μεταμόσχευση ήπατος, συζήτησε η Επιτροπή Υγείας της Βουλής, με τον Κοινοτάρχη Πάχνας Ανδρέα Σάββα να εισηγείται όπως η εξέταση DNA για εντοπισμό της ασθένειας προσφέρεται δωρεάν.

Σε δηλώσεις του ο εισηγητής του θέματος, Βουλευτής Ανδρέας Κυπριανού ανέφερε ότι «δυστυχώς στην Κύπρο έχουμε τα τελευταία χρόνια ανακαλύψει ακόμα μια σοβαρή κληρονομική ασθένεια, αυτήν της κληρονομικής αμυλλοείδοσης άλλως γνωστή ως ‘η νόσος των σταυροφόρων’».

Φαίνεται, πρόσθεσε ότι «η Κύπρος έχει σε μεγάλο βαθμό αυτό το πρόβλημα και δεν ξέρουμε σε ποιο βαθμό».

Σύμφωνα με τον κ. Κυπριανού «η αρχική αντιμετώπιση ήταν η χειρουργική με μεταμόσχευση ήπατος και αυτή η πολιτεία φρόντισε και σχεδόν όλοι οι ασθενείς μετέβησαν στο εξωτερικό και έκαναν μεταμόσχευση ήπατος». Μετά, συνέχισε, «είχε βρεθεί ένα φάρμακο, μια φαρμακευτική αγωγή η οποία φαίνεται ότι καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου».

Δυστυχώς, ανέφερε, «τελευταία μαθαίνουμε ότι ακόμη και ένα ποσοστό των ασθενών οι οποίοι έχουν εγχειριστεί, σε κάποιο στάδιο μετά από 10 μπορεί και 15 χρόνια η ασθένεια επανέρχεται.

«Και σήμερα προβληματιστήκαμε στην Επιτροπή μαζί και με τους ειδικούς πως μπορούμε καλύτερα να στηρίξουμε τους ασθενείς μας, πως καλύτερα μπορούμε να παρακολουθήσουμε την εξέλιξη της έρευνας που γίνεται σε παγκόσμιο επίπεδο, ούτως ώστε με την πρώτη ερευνητική επιτυχία να ενημερωθούμε κι εμείς ως Κύπρος έγκαιρα για να μπορέσουμε να δώσουμε στους συγγενείς μας την φαρμακευτική αγωγή», είπε.

«Είμαι βέβαιος ότι μαζί με την προσπάθεια που γίνεται για δημιουργία πανεπιστημιακής κλινικής ήπατος στην Κύπρο τόσο η πρόληψη, όσο και η διαδικασία παρακολούθησης και στήριξης των ασθενών θα γίνει σε πολύ πιο ψηλά επίπεδα», είπε, μεταξύ άλλων, ο κ. Κυπριανού, εκφράζοντας την ικανοποίησή του για την ενημέρωση της οποίας έτυχε η Επιτροπή.

Σε δηλώσεις του για το θέμα ο Επικεφαλής Νευρολογικής Κλινικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου Θεόδωρος Κυριακίδης ανέφερε ότι σε ορισμένες περιπτώσεις όντως μετά από περίοδο 10 – 15 χρόνια παρουσιάζονται συμπτώματα της νόσου στον εγκέφαλο τα οποία προκαλούν διάφορες επιπλοκές «που αντιμετωπίζονται μεν συμπτωματικά αλλά δεν αντιμετωπίζονται ριζικά».

Διαβεβαίωσε ότι «παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις διεθνώς για το πρόβλημα το οποίο προέκυψε», προσθέτοντας ότι «κάνουμε το παν σε συνεργασία με κέντρα του εξωτερικού και σε συνέδρια στα οποία πάμε τακτικά, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε ό,τι είναι δυνατόν στους ασθενείς αυτούς».

Είπε επίσης ότι «η διάγνωση και η θεραπεία γίνεται σε πολύ πρώιμο στάδιο και τα αποτελέσματά μας είναι πάρα πολύ καλά», προσθέτοντας ότι εναπόκειται στον κάθε ένα να κάνει το τεστ DNA.

Σε δικές του δηλώσεις ο Κοινοτάρχης Πάχνας Ανδρέας Σάββα εισηγήθηκε όπως γίνεται δωρεάν έλεγχος από το καινούριο περιφερειακό ιατρικό κέντρο της περιοχής της Πάχνας ή και άλλα νοσοκομεία αφού το κόστος των €200 πιθανόν να είναι αποτρεπτικό.

Ανέφερε ακόμη ότι στους ασθενείς χορηγείται το φάρμακο το οποίο στοιχίζει γύρω στα €10.000 το μήνα.

Σε ερώτηση για τον αριθμό των παθόντων είπε ότι πριν 4 χρόνια είχαν εντοπιστεί 100 άτομα, ο ίδιος ωστόσο εκτιμά ότι ο αριθμός είναι πολύ μεγαλύτερος.

Από την πλευρά της η Αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου Άννα Ευγενίου ανέφερε από την πλευρά της ότι «θεωρούμε θετικό το γεγονός ότι αντιμετωπιστήκαμε πολύ σωστά και ότι θα προχωρήσουμε στην έγκαιρη διάγνωση, έτσι ώστε οι ασθενείς μας να παραπέμπονται στο εξωτερικό για τη σωστή διάγνωση και όλη τη διαδικασία που θα πρέπει να ακολουθηθεί για την ίασή τους».

Ευχαρίστησε το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας «γιατί είναι πάντα δίπλα μας, ό,τι χρειαστούμε για τους ασθενείς μας, ναι, μας βοηθούν».

Πέραν τούτου, σημείωσε, «δεν παύει να είναι μια ασθένεια η οποία προκαλεί πάρα πολλά προβλήματα».

«Ζητούμε να γίνεται έγκαιρη η διάγνωση και η χορήγηση του φαρμάκου tafamidis το οποίο έχει εγκριθεί από το Υπουργείο να γίνεται έγκαιρα», είπε η ίδια.

Send to Facebook

Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας

Ο καρκίνος εκτιμάται ότι θα σκοτώσει 9,6 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως φέτος, ενώ 18,1 εκατομμύρια νέα περιστατικά θα διαγνωσθούν, σύμφωνα με τη Διεθνή Υπηρεσία Ερευνών για τον Καρκίνο (IACR) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ). Τα στοιχεία, που αφορούν 185 χώρες και 36 είδη καρκίνου και τα οποία δημοσιεύθηκαν στο ιατρικό περιοδικό...

15/09/2018 07:01

Λευκά δόντια

Το καλοκαίρι το έχουμε συνδυάσει με μπάρμπεκιου σε εξωτερικό χώρο, παγωμένο τσάι, κρύο καφέ και άλλες δροσιστικές τροφές. Σίγουρα είναι από τις καλύτερες περιόδους καθώς μπορείς να πας σε μια παραλία και να απολαύσεις ένα δροσιστικό ποτό. Δυστυχώς όμως υπάρχει ένα μικρό αντίκτυπο όταν καταναλώνουμε κάποιες από αυτές τις...

13/09/2018 06:50

Αναπτύχθηκε από δύο Έλληνες ερευνητές

Μια νέα μέθοδο που χρησιμοποιεί εστιασμένους υπερήχους για να αυξήσει τη διείσδυση των αντικαρκινικών φαρμάκων στις εγκεφαλικές μεταστάσεις, ανέπτυξε επιστημονική ομάδα στις ΗΠΑ με επικεφαλής δύο Έλληνες ερευνητές. Η μέθοδος του εστιασμένου υπερήχου, που δοκιμάσθηκε ήδη με επιτυχία σε πειραματόζωα και βρίσκεται στο πρώτο...

12/09/2018 07:04

30 εισηγήσεις για να δυναμώσετε το μυαλό σας

Η καλή μνήμη απαραίτητο στοιχείο στην καθημερινότητά μας. Με αυτή δουλεύουμε, κινούμαστε, ζούμε. Ζούμε σε δύσκολους καιρούς για τη μνήμη μας. Βομβαρδιζόμαστε με πληροφορίες από παντού 24 ώρες το 24ωρο μέσα από κινητά και tablets, ενώ η χρήση της τεχνολογίας, μας λύνει μεν τα χέρια αλλά δεν μας βοηθά καθόλου να συγκεντρωθούμε ή να...

11/09/2018 07:03

Επιδημία στη Μπρέσια της Ιταλίας

Εκατόν πενήντα περιστατικά πνευμονίας καταγράφηκαν από τις 2 μέχρι τις 7 Σεπτεμβρίου στην πόλη Μπρέσια της βόρειας Ιταλία, με τα 121 από αυτά να έχουν διαγνωσθεί στα επείγοντα περιστατικά της μείζονος περιοχής της ίδιας πόλης. Σύμφωνα με τον ιταλικό Τύπο, έχουν αρχίσει να γίνονται επισταμένες δειγματοληψίες από το δίκτυο ύδρευσης...

09/09/2018 21:34

Παιδικές διατροφικές συνήθειες

  Τα παιδιά που ακολουθούν κακή διατροφή διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να εμφανίσουν υψηλή αρτηριακή πίεση, σύμφωνα με νέα μελέτη. Οι ερευνητές ανέλυσαν τα στοιχεία εθνικής έρευνας για την υγεία που διεξήχθη από το 2007 έως το 2014 με περισσότερα από 7.200 παιδιά στις Η.Π.Α. ηλικίας μεταξύ 8 και 17 ετών. Πάνω από το ένα πέμπτο...

09/09/2018 06:48

Βρώμικο, κιτρινιασμένο

Το κάπνισμα κάνει κακό. Το λένε όλοι ακόμα και τα πακέτα των τσιγάρων, τα οποία απεικονίζουν τις βλαβερές συνέπειές του στην υγεία. Δεν είναι μόνο οι πνεύμονες που επηρεάζονται αλλά σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος ενός καπνιστή, όπως το ήπαρ, το πάγκρεας, το στομάχι, όπως αναφέρουν τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Το...

08/09/2018 06:42

Φυσικές λύσεις/συμβουλές

  Το πορτοκάλι είναι μια από τις τροφές που εκτός από τα πολύτιμα συστατικά που έχει, μπορεί να χρησιμοποιηθεί με διάφορους τρόπους στο σπίτι, ακόμη και στις δουλειές. Πώς, λοιπόν, μπορεί να σας βοηθήσει ένα πορτοκάλι αν το βάλετε στο ψυγείο σας; Αρχικά θα πρέπει να πάρετε ένα πορτοκάλι και να το κόψετε στη μέση. Βγάλτε...

07/09/2018 06:49

Τμήμα Επιθεώρησης Εργασίας του Υπουργείου Εργασίας

Αυξημένα είναι σήμερα Πέμπτη τα επίπεδα σκόνης στην ατμόσφαιρα και ως εκ τούτου οι ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού προτρέπονται να αποφεύγουν να κυκλοφορούν σε ανοικτούς χώρους, ενώ οι εργαζόμενοι σε ανοικτούς χώρους καλούνται να χρησιμοποιούν τα κατάλληλα μέσα προσωπικής προστασίας. Ανακοίνωση από το Τμήμα Επιθεώρησης...

06/09/2018 14:37

Προβλήματα ηλικιωμένων

Ομάδα Δανών ειδικών παρέχει ένα νέο εργαλείο πρόβλεψης του δεκαετούς κινδύνου εκδήλωσης άνοιας με βάση το φύλο, την ηλικία και μια συχνή μετάλλαξη στο γονίδιο APOE. Το νέο αυτό προγνωστικό εργαλείο θα συμβάλλει στον έγκαιρο εντοπισμό των ομάδων υψηλού κινδύνου και θα συμβάλλει στον σχεδιασμό έγκαιρων και στοχευμένων παρεμβάσεων. Η...

05/09/2018 06:51

Έρευνα

Είναι γνωστό ότι η αυξημένη κατανάλωση αλκοόλ είναι επιβλαβής για την ανθρώπινη υγεία, όπως έχει αποδειχθεί από πάμπολλες επιστημονικές έρευνες της διεθνούς βιβλιογραφίας. Ωστόσο, το ερώτημα που έχει τεθεί είναι εάν μία μέτρια κατανάλωση αλκοόλ είναι ευεργετική για την ανθρώπινη υγεία. Στο παραπάνω ερώτημα έρχεται να απαντήσει...

03/09/2018 12:30

Νέα μελέτη στην Αυστραλία

Η ταχύτητα με την οποία κάποιος πληκτρολογεί, θα μπορούσε να αποκαλύψει εάν βρίσκεται στα πρώιμα στάδια της νόσου του Πάρκινσον, σύμφωνα με νέες έρευνες. Ο χρόνος που χρειάζεται ένας άνθρωπος για να πιέσει διαφορετικά πλήκτρα μπορεί να υποδείξει εάν πάσχει από τρέμουλο στα άνω άκρα, κάτι που επηρεάζει περίπου τα 3/4 των πασχόντων...

02/09/2018 06:59

Back to Top