«Νόσος των Σταυροφόρων»
Στην Επιτροπή Υγείας επιπλοκές από τη «Νόσο των Σταυροφόρων»

Τις επιπλοκές που παρουσιάζονται σε άτομα που υποφέρουν από την σπάνια ασθένεια γνωστής ως «Νόσου των Σταυροφόρων» μετά από την μεταμόσχευση ήπατος, συζήτησε η Επιτροπή Υγείας της Βουλής, με τον Κοινοτάρχη Πάχνας Ανδρέα Σάββα να εισηγείται όπως η εξέταση DNA για εντοπισμό της ασθένειας προσφέρεται δωρεάν.

Σε δηλώσεις του ο εισηγητής του θέματος, Βουλευτής Ανδρέας Κυπριανού ανέφερε ότι «δυστυχώς στην Κύπρο έχουμε τα τελευταία χρόνια ανακαλύψει ακόμα μια σοβαρή κληρονομική ασθένεια, αυτήν της κληρονομικής αμυλλοείδοσης άλλως γνωστή ως ‘η νόσος των σταυροφόρων’».

Φαίνεται, πρόσθεσε ότι «η Κύπρος έχει σε μεγάλο βαθμό αυτό το πρόβλημα και δεν ξέρουμε σε ποιο βαθμό».

Σύμφωνα με τον κ. Κυπριανού «η αρχική αντιμετώπιση ήταν η χειρουργική με μεταμόσχευση ήπατος και αυτή η πολιτεία φρόντισε και σχεδόν όλοι οι ασθενείς μετέβησαν στο εξωτερικό και έκαναν μεταμόσχευση ήπατος». Μετά, συνέχισε, «είχε βρεθεί ένα φάρμακο, μια φαρμακευτική αγωγή η οποία φαίνεται ότι καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου».

Δυστυχώς, ανέφερε, «τελευταία μαθαίνουμε ότι ακόμη και ένα ποσοστό των ασθενών οι οποίοι έχουν εγχειριστεί, σε κάποιο στάδιο μετά από 10 μπορεί και 15 χρόνια η ασθένεια επανέρχεται.

«Και σήμερα προβληματιστήκαμε στην Επιτροπή μαζί και με τους ειδικούς πως μπορούμε καλύτερα να στηρίξουμε τους ασθενείς μας, πως καλύτερα μπορούμε να παρακολουθήσουμε την εξέλιξη της έρευνας που γίνεται σε παγκόσμιο επίπεδο, ούτως ώστε με την πρώτη ερευνητική επιτυχία να ενημερωθούμε κι εμείς ως Κύπρος έγκαιρα για να μπορέσουμε να δώσουμε στους συγγενείς μας την φαρμακευτική αγωγή», είπε.

«Είμαι βέβαιος ότι μαζί με την προσπάθεια που γίνεται για δημιουργία πανεπιστημιακής κλινικής ήπατος στην Κύπρο τόσο η πρόληψη, όσο και η διαδικασία παρακολούθησης και στήριξης των ασθενών θα γίνει σε πολύ πιο ψηλά επίπεδα», είπε, μεταξύ άλλων, ο κ. Κυπριανού, εκφράζοντας την ικανοποίησή του για την ενημέρωση της οποίας έτυχε η Επιτροπή.

Σε δηλώσεις του για το θέμα ο Επικεφαλής Νευρολογικής Κλινικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου Θεόδωρος Κυριακίδης ανέφερε ότι σε ορισμένες περιπτώσεις όντως μετά από περίοδο 10 – 15 χρόνια παρουσιάζονται συμπτώματα της νόσου στον εγκέφαλο τα οποία προκαλούν διάφορες επιπλοκές «που αντιμετωπίζονται μεν συμπτωματικά αλλά δεν αντιμετωπίζονται ριζικά».

Διαβεβαίωσε ότι «παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις διεθνώς για το πρόβλημα το οποίο προέκυψε», προσθέτοντας ότι «κάνουμε το παν σε συνεργασία με κέντρα του εξωτερικού και σε συνέδρια στα οποία πάμε τακτικά, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε ό,τι είναι δυνατόν στους ασθενείς αυτούς».

Είπε επίσης ότι «η διάγνωση και η θεραπεία γίνεται σε πολύ πρώιμο στάδιο και τα αποτελέσματά μας είναι πάρα πολύ καλά», προσθέτοντας ότι εναπόκειται στον κάθε ένα να κάνει το τεστ DNA.

Σε δικές του δηλώσεις ο Κοινοτάρχης Πάχνας Ανδρέας Σάββα εισηγήθηκε όπως γίνεται δωρεάν έλεγχος από το καινούριο περιφερειακό ιατρικό κέντρο της περιοχής της Πάχνας ή και άλλα νοσοκομεία αφού το κόστος των €200 πιθανόν να είναι αποτρεπτικό.

Ανέφερε ακόμη ότι στους ασθενείς χορηγείται το φάρμακο το οποίο στοιχίζει γύρω στα €10.000 το μήνα.

Σε ερώτηση για τον αριθμό των παθόντων είπε ότι πριν 4 χρόνια είχαν εντοπιστεί 100 άτομα, ο ίδιος ωστόσο εκτιμά ότι ο αριθμός είναι πολύ μεγαλύτερος.

Από την πλευρά της η Αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου Άννα Ευγενίου ανέφερε από την πλευρά της ότι «θεωρούμε θετικό το γεγονός ότι αντιμετωπιστήκαμε πολύ σωστά και ότι θα προχωρήσουμε στην έγκαιρη διάγνωση, έτσι ώστε οι ασθενείς μας να παραπέμπονται στο εξωτερικό για τη σωστή διάγνωση και όλη τη διαδικασία που θα πρέπει να ακολουθηθεί για την ίασή τους».

Ευχαρίστησε το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας «γιατί είναι πάντα δίπλα μας, ό,τι χρειαστούμε για τους ασθενείς μας, ναι, μας βοηθούν».

Πέραν τούτου, σημείωσε, «δεν παύει να είναι μια ασθένεια η οποία προκαλεί πάρα πολλά προβλήματα».

«Ζητούμε να γίνεται έγκαιρη η διάγνωση και η χορήγηση του φαρμάκου tafamidis το οποίο έχει εγκριθεί από το Υπουργείο να γίνεται έγκαιρα», είπε η ίδια.

Send to Facebook

H 14η Νοεμβρίου Παγκόσμια Ημέρα για τον Διαβήτη

Παγκόσμια ημέρα για τον σακχαρώδη διαβήτη, η 14η Νοεμβρίου, και κύριος σκοπός αυτής της πρωτοβουλίας της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για θέματα που αφορούν τη νόσο. Στο πλαίσιο αυτό, ο καθηγητής του ΤΕΦΑΑ στο Πανεπιστήμιο...

14/11/2018 12:04

Tο «νέο τσιγάρο»

Για κάποιους είναι το «νέο τσιγάρο», άλλοι μιλάνε για τον «τρομακτικότερο ιό στη σύγχρονη εποχή». Ακόμη όμως και εκείνοι που θα χρησιμοποιούσαν πιο επιεικείς χαρακτηρισμούς θα συμφωνούσαν: η καθιστική ζωή βλάπτει σοβαρά την υγεία. Θα συμφωνούσαν...

12/11/2018 10:30

Έρευνα του πανεπιστημίου του Illinois

Παρόλο που τα επίσημα στοιχεία δείχνουν ότι έως και 20% των εφήβων εμφανίζουν ένα καταθλιπτικό επεισόδιο κάθε χρόνο, η ιατρική κοινότητα κάνει ακόμα μεγάλο αγώνα να εφαρμόσει προγράμματα που μπορούν να αποτρέψουν αποτελεσματικά την κατάθλιψη στους νέους. Οι ερευνητές του πανεπιστημίου του Illinois στο Σικάγο με στόχο να καλύψουν...

06/11/2018 11:40

Κι ας μην είναι ελκυστικό...

Το να φοράει κανείς κάλτσες στο κρεβάτι μπορεί να μην θεωρείται τόσο ελκυστικό, αλλά σύμφωνα με μελέτες είναι ιδιαίτερα ευεργετικό. Ολοι περιμένουμε την ώρα που θα πάμε σπίτι μας, να βάλουμε τη πιτζάμα και τις κάλτσες μας, να ξαπλώσουμε στο κρεβάτι και να ξεκουραστούμε χωρίς να παγώνουν τα πόδια μας. Και όσοι ακολουθούν...

15/11/2018 17:28

Από το Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια

Αν το πρώτο πράγμα που κάνεις με το που ξυπνάς είναι να τσεκάρεις τις ειδοποιήσεις σου σε Facebook και Instagram, αν όσο βρίσκεσαι στη δουλειά είσαι «οnline», αν σε οποιαδήποτε έξοδό σου είσαι με το βλέμμα καρφωμένο στην οθόνη του κινητού σου -πάντα συνδεδεμένη στους στους λογαριασμούς σου στα social media-, τότε, μήπως η ζωή σου έχει χάσει την ουσία...

14/11/2018 13:00

Από αφιδάτωση μέχρι μόλυνση

Oλοι μας έχουμε έρθει αντιμέτωποι με τα ξηρά χείλη κα έχουμε χρησιμοποιήσει κρέμες ή lip balms για να τα ενυδατώσουμε και να τα προστατέψουμε. Ωστόσο υπάρχουν στιγμές που τα χείλη αρνούνται οποιαδήποτε προσπάθεια να μαλακώσουν και συνεχίζουν να είναι ξηρά. Τι συμβαίνει και τι μήνυμα προσπαθεί να μας μεταφέρει το σώμα μας; Την απάντηση...

13/11/2018 14:16

Σοκαριστικές εικόνες

Σοκαριστικές είναι οι εικόνες από τις πληγές και τα εγκαύματα που αποκόμισε ένας 37χρονος Βρετανός μηχανικός αυτοκινήτων, όταν το ηλεκτρονικό του τσιγάρο εξερράγη μέσα στην τσέπη του. Σκληρές εικόνες.

13/11/2018 13:15

Από κοσμήματα μέχρι μπιζέλια

Η αφαίρεση αντικειμένων από τα αυτιά και την μύτη κοστίζει στα νοσοκομεία του βρετανικού ΕΣΥ (NHS) σχεδόν τρία εκατομμύρια στερλίνες (σχεδόν 3,42 εκατ ευρώ), προκύπτει από νέα έρευνα. Σύμφωνα με το BBC, τα παιδιά είναι υπεύθυνα για την μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων αυτών -το 95% των αντικειμένων αφαιρούνται από τις μύτες τους...

13/11/2018 11:49

Οι ειδικοί απαντούν

Η στοματική υγιεινή είναι πολύ σημαντική. Εκτός από την υγεία μας, πρέπει να φροντίζουμε και την αισθητική μας. Γι’ αυτό, εκτός από το παραδοσιακό βούρτσισμα των δοντιών μας, είναι καλό να χρησιμοποιούμε και το οδοντικό νήμα, να κάνουμε flossingδηλαδή. Ποιο από τα δύο, όμως, πρέπει να κάνουμε πρώτα; Το βούρτσισμα ή το...

12/11/2018 13:51

Σύμφωνα με τη Βρετανή διατροφολόγο

Σύμφωνα με τη Βρετανή διατροφολόγο Sarah Flowers ένα φλιτζάνι καφέ την ημέρα μπορεί να βοηθήσει σημαντικά την απώλεια βάρους. Αφού πίνεις που πίνεις όμως κάθε πρωί και απόγευμα το καφεδάκι σου, γιατί να μην επιλέξεις εκείνον που θα σού χαρίσει τα καλύτερα αποτελέσματα (σε συνδυασμό πάντα με μια ισορροπημένη διατροφή και άσκηση), ρίχνοντας...

10/11/2018 17:18

Μια διατροφολόγος συμβουλεύει

Σύμφωνα με τη Βρετανή διατροφολόγο Sarah Flowers ένα φλιτζάνι καφέ την ημέρα μπορεί να βοηθήσει σημαντικά την απώλεια βάρους. Αφού πίνεις που πίνεις όμως κάθε πρωί και απόγευμα το καφεδάκι σου, γιατί να μην επιλέξεις εκείνον που θα σού χαρίσει τα καλύτερα αποτελέσματα (σε συνδυασμό πάντα με μια ισορροπημένη διατροφή και άσκηση),...

10/11/2018 15:15

Εκδήλωση του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

Τη δέσμευση της Κυβέρνησης για την ορθή αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας και παροχή ποιοτικών υπηρεσιών στους πάσχοντες εξέφρασε ο Υπουργός Υγείας, Κωνσταντίνος Ιωάννου, σε εκδήλωση του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου την Τετάρτη, 7 Νοεμβρίου 2018, στο Αμφιθέατρο της ΠΑΣΥΔΥ στη Λευκωσία. Η εκδήλωση τελούσε υπό την...

10/11/2018 00:00

Back to Top