Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας
Φορείς της β-θαλασσαιμίας περίπου το 12% των Κυπρίων

Αν και στην Ευρώπη η θαλασσαιμία συγκαταλέγεται ανάμεσα στα σπάνια νοσήματα, στην Κύπρο είναι σχετικά συχνή. Περίπου 12% των Κυπρίων είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας ενώ υπάρχουν περίπου 700 άτομα με την ασθένεια αυτή, αναφέρεται σε ανακοίνωση του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής με την ευκαιρία της 8ης Μαΐου που έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.

Οπως αναφέρεται, η πρόληψη και η ιατρική φροντίδα των ασθενών παρέχονται από τις 4 κλινικές θαλασσαιμίας που βρίσκονται στις διάφορες πόλεις, από το Εργαστήριο Πληθυσμιακού Ελέγχου που βρίσκεται στο Μακάριο Νοσοκομείο Λευκωσίας και από το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ).

Η διεπιστημονική αυτή ομάδα εργάζεται συντονισμένα με άλλες ειδικότητες, αλλά και με τη στενή συνεργασία του Συνδέσμου των ασθενών ώστε να παρέχει πρόληψη, την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα στους ασθενείς και υποστήριξη στις οικογένειές τους.

"Το διεπιστημονικό πρόγραμμα για την αντιμετώπιση της νόσου είναι πολύ επιτυχημένο και παγκοσμίως γνωστό, πράγμα που επέτρεψε τη συμμετοχή της Κύπρου στο ERN-EuroBloodNet, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς που περιλαμβάνει όλες τις σπάνιες αιματολογικές ασθένειες, ογκολογικές και μη, στις οποίες συμπεριλαμβάνονται και οι αιμοσφαιρινοπάθειες", αναφέρεται.

Προστίθεται στην ανακοίνωση ότι η συμμετοχή της Κύπρου στο ERN-EuroBloodNet μαζί με άλλα 65 εξειδικευμένα Κέντρα Υγείας πολλαπλών ειδικοτήτων από 15 διαφορετικές ευρωπαϊκές χώρες παρέχει τη δυνατότητα αξιοποίησης της εμπειρογνωμοσύνης και των προηγμένων και πολύ εξειδικευμένων μηχανημάτων και υποδομών του δικτύου για περεταίρω βελτίωση και παροχή υψηλού επιπέδου ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

Σημειώνεται πως ένας από τους πρώτους στόχους του ERN-EuroBloodNet ήταν η ανάπτυξη Πανευρωπαϊκής Επιδημιολογικής Πλατφόρμας για Σπάνιες Αναιμίες, με την ονομασία RADeep, με στόχο τη συλλογή δημογραφικών, μοριακών και ιατρικών δεδομένων ασθενών με σπάνιες αναιμίες.

Η πλατφόρμα RADeep θα αποτελέσει μια ομπρέλα που θα ενώνει δεδομένα από καινούρια μητρώα ασθενών με σπάνιες αναιμίες, καθώς και από υπάρχοντα τοπικά ή εθνικά μητρώα ασθενών.

Κύριος στόχος της πλατφόρμας RADeep είναι να μεγιστοποιήσει τα δημόσια οφέλη από τη συλλογή, διασύνδεση και ανάλυση δεδομένων σχετικών με σπάνιες αναιμίες, διασφαλίζοντας ταυτόχρονα τα δικαιώματα των ασθενών σύμφωνα με τους κανονισμούς της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων ασθενών.

Το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας του ΙΝΓΚ, με τους Μαρίνα Κλεάνθους, Πέτρο Κουντούρη, Στέλλα Ταμανά και Θεσσαλία Παπασάββα, έχει σημαντικό ρόλο στην κεντρική ομάδα διαχείρισης και ανάπτυξης της πλατφόρμας RADeep αφού είναι υπεύθυνο για το σχεδιασμό, ανάπτυξη και τεχνική υποστήριξη του λογισμικού της πλατφόρμας, αναφέρεται στην ανακοίνωση.

Η ιστοσελίδα της πλατφόρμας RADeep έχει ήδη συσταθεί και παρέχει περισσότερες πληροφορίες σχετικές με το ρόλο και την οργάνωσή της. Είναι διαθέσιμη στη διεύθυνση www.eurobloodnet.eu/radeep

Send to Facebook

Δείτε το βίντεο

Οι διατροφικές μας επιλογές είναι κάτι που πρέπει πάντα να είναι σεβαστό, όμως δεν έχετε ποτέ αναρωτηθεί για το ποια θα ήταν η αντίδραση κάποιου χορτοφάγου όταν καταναλώσει κρέας μετά από μεγάλο χρονικό διάστημα αποχής από αυτό; Στο παρακάτω video, λοιπόν, η Stephanie Potakis, που ισχυρίζεται ότι δεν έχει καταναλώσει κρέας για 22 χρόνια,...

16/10/2018 00:00

15η Οκτωβρίου

  Η 15η Οκτωβρίου, αποτελεί ημέρα αναφοράς στο Λευκό Μπαστούνι που στηρίζει, οδηγεί και ανοίγει το δρόμο στα τυφλά άτομα και στα άτομα με προβλήματα όρασης. Είναι ευρείας και μεγαλύτερης σημασίας η έννοια του λευκού μπαστουνιού. Αποτελεί σήμα κατατεθέν της τυφλότητας, δίνει το αίσθημα της αυτονομίας και της μη εξάρτησης...

15/10/2018 12:53

Πανικοβάλλεσαι συχνά;

Το άγχος μπορεί να γίνει πολύ δύσκολο να το διαχειριστούμε. Όλο και περισσότεροι άνθρωποι υποφέρουν από άγχος και στρες, λόγω των γρήγορων ρυθμών της καθημερινότητας και των προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε. Πανικοβάλλεσαι, δεν μπορείς να ηρεμήσεις ενώ σκέφτεσαι πάντα το χειρότερο σενάριο. Αν έχεις βρεθεί ποτέ σε...

13/10/2018 14:46

Επιστημονική μελέτη

Οι οικογένειες με πολλά παιδιά έχουν μικρότερο κίνδυνο καρκίνου, σύμφωνα με νέα διεθνή επιστημονική μελέτη. Όσο πιο μεγάλο είναι το μέγεθος της οικογένειας, τόσο περισσότερο μειωμένη είναι η πιθανότητα καρκίνου στις γυναίκες και στους άνδρες, ιδίως στους δεύτερους. Όπως σημειώνει το ΑΠΕ-ΜΠΕ, οι ερευνητές του Ινστιτούτου...

13/10/2018 00:00

Πρώτη φορά

Για πρώτη φορά στα χρονικά γίνεται μεταμόσχευση από οροθετικό δότη και ο δέκτης δεν βγαίνει θετικός στον HIV- "Δεν είχαν άλλη επιλογή" λένε οι γιατροί και τελικά δικαιώνονται Για να σώσουν ένα παιδί που έπασχε από σοβαρή ηπατική ασθένεια, οι γιατροί στη Νότια Αφρική δεν είχαν άλλη επιλογή από το να του μεταμοσχεύσουν μέρος του...

10/10/2018 11:55

Έρευνα

Μια νέα μέθοδος που αναλύει τις εικόνες των αξονικών τομογραφιών της καρδιάς, μπορεί να προβλέψει κάποιους από τους ασθενείς που κινδυνεύουν με έμφραγμα, ακόμη και χρόνια προτού αυτό συμβεί Οι ερευνητές από τη Βρετανία, τη Γερμανία και τις ΗΠΑ, με επικεφαλής τον 'Ελληνα καθηγητή καρδιαγγειακής ιατρικής του Πανεπιστημίου...

09/10/2018 12:07

Συστηματική Άσκηση

H συστηματική άσκηση μπορεί να βοηθήσει τους καπνιστές να μειώσουν ή ακόμα και να κόψουν το τσιγάρο. Αρκετοί καπνιστές, που δεν μπορούν να διακόψουν τη συνήθεια του καπνίσματος, επιλέγουν διάφορους τρόπους, προκειμένου να αποφύγουν την εξάρτηση από τη νικοτίνη. Τελευταίες επιστημονικές έρευνες έχουν δείξει, ωστόσο, πως...

08/10/2018 16:01

Τα καλά της άσκησης

Τα άτομα που κάνουν τακτικά έστω και ήπιας έντασης άσκηση κινδυνεύουν λιγότερο από ένα σοβαρό εγκεφαλικό στο μέλλον σε σύγκριση με όσους δεν είναι δραστήριοι σωματικά, δείχνει μια νέα σουηδική επιστημονική μελέτη που δημοσιεύεται στην επιθεώρηση Neurology της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας. Στο πλαίσιο της μελέτης τους,...

08/10/2018 15:27

Καθημερινή Διατροφή

  Η βρώμη είναι αναμφισβήτητα μία από τις πρώτες τροφές που έρχονται στο μυαλό μας όταν γίνεται λόγος για υγιεινή διατροφή. Ασφαλώς και όχι άδικα, μιας και η βρώμη έχει μια σειρά από σημαντικά οφέλη στην υγεία, όπως το ότι περιέχει διαλυτές φυτικές ίνες που βοηθούν στη σταθεροποίηση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα και επιβραδύνουν...

07/10/2018 09:34

Όταν ο πονοκέφαλός σας σάς ειδοποιεί ότι χρειάζεστε τροφή.

Η περιορισμένη διατροφή που ξεφεύγει από το συνηθισμένο σας πρόγραμμα γευμάτων μπορεί να σας προκαλέσει νευρικότητα, πείνα και πόνο. Οι πονοκέφαλοι είναι η απάντηση του σώματός σας στην πείνα. Είναι ένα μήνυμα ότι έχετε ανθυγιεινές διατροφικές συνήθειες. Μπορείτε να μειώσετε την πιθανότητα εμφάνισης πονοκεφάλων που προκαλούνται...

05/10/2018 06:50

Τροφή για τα μάτια

  Η ηλικιακή εκφύλιση της ωχράς κηλίδας είναι μια εξαιρετικά συχνή πάθηση των ματιών και κύρια αιτία τύφλωσης στα άτομα 50 ετών και άνω. Χαρακτηρίζεται από τις εκτενείς βλάβες στην περιοχή του ματιού που ονομάζεται ωχρά κηλίδα, η οποία βρίσκεται στο κέντρο του οπίσθιου τμήματος του ματιού, στον αμφιβληστροειδή χιτώνα,...

04/10/2018 06:51

Οφέλη του καφέ

Ο καφές είναι με διαφορά το δημοφιλέστερο ρόφημα στον κόσμο, με την παγκόσμια κατανάλωση σε ετήσια βάση να αγγίζει τα δέκα εκατομμύρια τόνους. Χάρη στην καφεΐνη που περιέχει, αλλά και στις ποικίλες αντιοξειδωτικές του ουσίες, ο καφές έχει πολλαπλά οφέλη για την ανθρώπινη υγεία, τα κυριότερα από τα οποία είναι η καλύτερη καρδιαγγειακή...

29/09/2018 06:39

Back to Top