Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας
Φορείς της β-θαλασσαιμίας περίπου το 12% των Κυπρίων

Αν και στην Ευρώπη η θαλασσαιμία συγκαταλέγεται ανάμεσα στα σπάνια νοσήματα, στην Κύπρο είναι σχετικά συχνή. Περίπου 12% των Κυπρίων είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας ενώ υπάρχουν περίπου 700 άτομα με την ασθένεια αυτή, αναφέρεται σε ανακοίνωση του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής με την ευκαιρία της 8ης Μαΐου που έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.

Οπως αναφέρεται, η πρόληψη και η ιατρική φροντίδα των ασθενών παρέχονται από τις 4 κλινικές θαλασσαιμίας που βρίσκονται στις διάφορες πόλεις, από το Εργαστήριο Πληθυσμιακού Ελέγχου που βρίσκεται στο Μακάριο Νοσοκομείο Λευκωσίας και από το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ).

Η διεπιστημονική αυτή ομάδα εργάζεται συντονισμένα με άλλες ειδικότητες, αλλά και με τη στενή συνεργασία του Συνδέσμου των ασθενών ώστε να παρέχει πρόληψη, την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα στους ασθενείς και υποστήριξη στις οικογένειές τους.

"Το διεπιστημονικό πρόγραμμα για την αντιμετώπιση της νόσου είναι πολύ επιτυχημένο και παγκοσμίως γνωστό, πράγμα που επέτρεψε τη συμμετοχή της Κύπρου στο ERN-EuroBloodNet, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς που περιλαμβάνει όλες τις σπάνιες αιματολογικές ασθένειες, ογκολογικές και μη, στις οποίες συμπεριλαμβάνονται και οι αιμοσφαιρινοπάθειες", αναφέρεται.

Προστίθεται στην ανακοίνωση ότι η συμμετοχή της Κύπρου στο ERN-EuroBloodNet μαζί με άλλα 65 εξειδικευμένα Κέντρα Υγείας πολλαπλών ειδικοτήτων από 15 διαφορετικές ευρωπαϊκές χώρες παρέχει τη δυνατότητα αξιοποίησης της εμπειρογνωμοσύνης και των προηγμένων και πολύ εξειδικευμένων μηχανημάτων και υποδομών του δικτύου για περεταίρω βελτίωση και παροχή υψηλού επιπέδου ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

Σημειώνεται πως ένας από τους πρώτους στόχους του ERN-EuroBloodNet ήταν η ανάπτυξη Πανευρωπαϊκής Επιδημιολογικής Πλατφόρμας για Σπάνιες Αναιμίες, με την ονομασία RADeep, με στόχο τη συλλογή δημογραφικών, μοριακών και ιατρικών δεδομένων ασθενών με σπάνιες αναιμίες.

Η πλατφόρμα RADeep θα αποτελέσει μια ομπρέλα που θα ενώνει δεδομένα από καινούρια μητρώα ασθενών με σπάνιες αναιμίες, καθώς και από υπάρχοντα τοπικά ή εθνικά μητρώα ασθενών.

Κύριος στόχος της πλατφόρμας RADeep είναι να μεγιστοποιήσει τα δημόσια οφέλη από τη συλλογή, διασύνδεση και ανάλυση δεδομένων σχετικών με σπάνιες αναιμίες, διασφαλίζοντας ταυτόχρονα τα δικαιώματα των ασθενών σύμφωνα με τους κανονισμούς της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων ασθενών.

Το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας του ΙΝΓΚ, με τους Μαρίνα Κλεάνθους, Πέτρο Κουντούρη, Στέλλα Ταμανά και Θεσσαλία Παπασάββα, έχει σημαντικό ρόλο στην κεντρική ομάδα διαχείρισης και ανάπτυξης της πλατφόρμας RADeep αφού είναι υπεύθυνο για το σχεδιασμό, ανάπτυξη και τεχνική υποστήριξη του λογισμικού της πλατφόρμας, αναφέρεται στην ανακοίνωση.

Η ιστοσελίδα της πλατφόρμας RADeep έχει ήδη συσταθεί και παρέχει περισσότερες πληροφορίες σχετικές με το ρόλο και την οργάνωσή της. Είναι διαθέσιμη στη διεύθυνση www.eurobloodnet.eu/radeep

Send to Facebook

Θαύμα

Η 26χρονη κοπέλα έπαθε ανακοπή λόγω μυοκαρδίτιδας, οι σφυγμοί της σταμάτησαν, όμως η επιμονή των γιατρών της έσωσαν την ζωή. Ο χαρακτηρισμός «θαύμα» φαίνεται πολύ μικρός για να περιγράψει ένα απίστευτο περιστατικό στην Κίνα με μία 26χρονη, η οποία ούτε λίγο,...

12/01/2019 11:57

Mυϊκoί πόνοι

Υπάρχει ένα ρητό, αγνώστου πατρός, το οποίο λέει: «Αν είσαι πάνω από 50 και ξυπνήσεις χωρίς να πονάς πουθενά, σημαίνει πως μάλλον έχεις πεθάνει». Αν το διευρύνουμε ηλικιακά κι αφαιρέσουμε λίγο από το μαύρο χιούμορ του, είναι πολύ δύσκολο ο σωματικός πόνος -μην πιάσουμε και τον ψυχολογικό γιατί δεν θα τελειώσουμε ποτέ- ν' απουσιάζει...

17/12/2018 13:13

Έρευνα..

Ερευνητές εντόπισαν «διαφορετικά μοτίβα» σε εγκεφαλογραφήματα που πραγματοποιήθηκαν σε παιδιά και τα οποία καταγράφουν έντονη χρήση έξυπνων συσκευών, tablets και video games. Αυτό σύμφωνα με τα πρώτα στοιχεία μιας ευρείας συνεχιζόμενης έρευνας στις ΗΠΑ. Οπως αναφέρει το ΑΠΕ-ΜΠΕ οι πρώτες πληροφορίες από την έρευνα του Εθνικού...

10/12/2018 19:55

Αμερικανο-βρετανική επιστημονική έρευνα

Περίπου το 10% των ανθρώπων -ο ένας στους 10- θα εμφανίσει έκζεμα (ατοπική δερματίτιδα) σε κάποια φάση της ζωής του. Μάλιστα, σύμφωνα με μια νέα μεγάλη αμερικανο-βρετανική επιστημονική έρευνα, παρόλο που επικρατεί η αντίληψη ότι το έκζεμα αφορά κυρίως τα παιδιά, στην πραγματικότητα το παθαίνουν συχνά και οι ηλικιωμένοι. Η μελέτη...

08/12/2018 15:47

Παγκοσμίος

Η κακή διατροφή είναι μια από τις κυριότερες αιτίες πρόκλησης προβλημάτων υγείας παγκοσμίως και ευθύνεται σχεδόν για έναν στους πέντε θανάτους, σύμφωνα με μια έκθεση που δόθηκε σήμερα στην δημοσιότητα και καλεί τις κυβερνήσεις και τις επιχειρήσεις να πράξουν περισσότερα για την βελτίωση των διατροφικών συνηθειών.  

06/12/2018 11:24

Το 2015 και 2016 καταγράφηκαν 80 νέα περιστατικά ετησίως

Παρά τις σημαντικές ενέργειες που έχουν γίνει μέχρι σήμερα, σε εθνικό, ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο, η επιδημία της HIV λοίμωξης δεν έχει περιοριστεί, δήλωσε σήμερα ο Υπουργός Υγείας, Κωνσταντίνος Ιωάννου, ο οποίος σημείωσε ότι στην Κύπρο τα ποσοστά λοίμωξης από τον ιό HIV στον γενικό πληθυσμό, είναι σε χαμηλά επίπεδα. Σε χαιρετισμό...

30/11/2018 17:11

ΓΕΣΥ

Αδιαπραγμάτευτος στόχος είναι η εφαρμογή του Γενικού Σχεδίου Υγείας (ΓΕΣΥ) μέσα στα χρονικά πλαίσια που έχουν τεθεί βάσει της νομοθεσίας, ανέφερε σήμερα ο Υπουργός Υγείας Κωνσταντίνος Ιωάννου. Ο Υπουργός μιλούσε μετά το πέρας της συνάντησης που είχε ο ίδιος και αντιπροσωπεία του ΔΣ και της Διεύθυνσης του Οργανισμού Ασφάλισης...

29/11/2018 14:15

Δείτε πως

Τίποτα δεν φαντάζει χειρότερο από έναν ισχυρό πονοκέφαλο που αναδύεται από το πουθενά για να καταστρέψει μια όμορφη ημέρα. Δυστυχώς υπάρχουν πολλά διαφορετικά γεγονότα που μπορούν να προκαλέσουν πονοκεφάλους, όπως οι αλλαγές στη διατροφή, ένα έντονο καθημερινό πρόγραμμα, οι υπερβολικά πολλές ή λίγες ώρες ύπνου, το άγχος, οι...

28/11/2018 14:06

Τα ευρήματα έρευνας

Οι περικοπές στον τομέα της κοινωνικής πρόνοιας και η αύξηση στο κόστος διαβίωσης θέτουν τους πιο ευάλωτους «μακριά από τα συλλογικά οφέλη» δείχνει νέα έρευνα Οι φτωχότερες κοινωνικές ομάδες πεθαίνουν σχεδόν μια δεκαετία νωρίτερα σε σχέση με τις πλουσιότερες, όπως προκύπτει από μια νέα έρευνα, κάτι που προκαλεί ανησυχία...

23/11/2018 15:51

H 14η Νοεμβρίου Παγκόσμια Ημέρα για τον Διαβήτη

Παγκόσμια ημέρα για τον σακχαρώδη διαβήτη, η 14η Νοεμβρίου, και κύριος σκοπός αυτής της πρωτοβουλίας της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για θέματα που αφορούν τη νόσο. Στο πλαίσιο αυτό, ο καθηγητής του ΤΕΦΑΑ στο Πανεπιστήμιο...

14/11/2018 12:04

Tο «νέο τσιγάρο»

Για κάποιους είναι το «νέο τσιγάρο», άλλοι μιλάνε για τον «τρομακτικότερο ιό στη σύγχρονη εποχή». Ακόμη όμως και εκείνοι που θα χρησιμοποιούσαν πιο επιεικείς χαρακτηρισμούς θα συμφωνούσαν: η καθιστική ζωή βλάπτει σοβαρά την υγεία. Θα συμφωνούσαν...

12/11/2018 10:30

Έρευνα του πανεπιστημίου του Illinois

Παρόλο που τα επίσημα στοιχεία δείχνουν ότι έως και 20% των εφήβων εμφανίζουν ένα καταθλιπτικό επεισόδιο κάθε χρόνο, η ιατρική κοινότητα κάνει ακόμα μεγάλο αγώνα να εφαρμόσει προγράμματα που μπορούν να αποτρέψουν αποτελεσματικά την κατάθλιψη στους νέους. Οι ερευνητές του πανεπιστημίου του Illinois στο Σικάγο με στόχο να καλύψουν...

06/11/2018 11:40

Back to Top