Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας
Φορείς της β-θαλασσαιμίας περίπου το 12% των Κυπρίων

Αν και στην Ευρώπη η θαλασσαιμία συγκαταλέγεται ανάμεσα στα σπάνια νοσήματα, στην Κύπρο είναι σχετικά συχνή. Περίπου 12% των Κυπρίων είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας ενώ υπάρχουν περίπου 700 άτομα με την ασθένεια αυτή, αναφέρεται σε ανακοίνωση του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής με την ευκαιρία της 8ης Μαΐου που έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.

Οπως αναφέρεται, η πρόληψη και η ιατρική φροντίδα των ασθενών παρέχονται από τις 4 κλινικές θαλασσαιμίας που βρίσκονται στις διάφορες πόλεις, από το Εργαστήριο Πληθυσμιακού Ελέγχου που βρίσκεται στο Μακάριο Νοσοκομείο Λευκωσίας και από το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ).

Η διεπιστημονική αυτή ομάδα εργάζεται συντονισμένα με άλλες ειδικότητες, αλλά και με τη στενή συνεργασία του Συνδέσμου των ασθενών ώστε να παρέχει πρόληψη, την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα στους ασθενείς και υποστήριξη στις οικογένειές τους.

"Το διεπιστημονικό πρόγραμμα για την αντιμετώπιση της νόσου είναι πολύ επιτυχημένο και παγκοσμίως γνωστό, πράγμα που επέτρεψε τη συμμετοχή της Κύπρου στο ERN-EuroBloodNet, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς που περιλαμβάνει όλες τις σπάνιες αιματολογικές ασθένειες, ογκολογικές και μη, στις οποίες συμπεριλαμβάνονται και οι αιμοσφαιρινοπάθειες", αναφέρεται.

Προστίθεται στην ανακοίνωση ότι η συμμετοχή της Κύπρου στο ERN-EuroBloodNet μαζί με άλλα 65 εξειδικευμένα Κέντρα Υγείας πολλαπλών ειδικοτήτων από 15 διαφορετικές ευρωπαϊκές χώρες παρέχει τη δυνατότητα αξιοποίησης της εμπειρογνωμοσύνης και των προηγμένων και πολύ εξειδικευμένων μηχανημάτων και υποδομών του δικτύου για περεταίρω βελτίωση και παροχή υψηλού επιπέδου ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

Σημειώνεται πως ένας από τους πρώτους στόχους του ERN-EuroBloodNet ήταν η ανάπτυξη Πανευρωπαϊκής Επιδημιολογικής Πλατφόρμας για Σπάνιες Αναιμίες, με την ονομασία RADeep, με στόχο τη συλλογή δημογραφικών, μοριακών και ιατρικών δεδομένων ασθενών με σπάνιες αναιμίες.

Η πλατφόρμα RADeep θα αποτελέσει μια ομπρέλα που θα ενώνει δεδομένα από καινούρια μητρώα ασθενών με σπάνιες αναιμίες, καθώς και από υπάρχοντα τοπικά ή εθνικά μητρώα ασθενών.

Κύριος στόχος της πλατφόρμας RADeep είναι να μεγιστοποιήσει τα δημόσια οφέλη από τη συλλογή, διασύνδεση και ανάλυση δεδομένων σχετικών με σπάνιες αναιμίες, διασφαλίζοντας ταυτόχρονα τα δικαιώματα των ασθενών σύμφωνα με τους κανονισμούς της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων ασθενών.

Το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας του ΙΝΓΚ, με τους Μαρίνα Κλεάνθους, Πέτρο Κουντούρη, Στέλλα Ταμανά και Θεσσαλία Παπασάββα, έχει σημαντικό ρόλο στην κεντρική ομάδα διαχείρισης και ανάπτυξης της πλατφόρμας RADeep αφού είναι υπεύθυνο για το σχεδιασμό, ανάπτυξη και τεχνική υποστήριξη του λογισμικού της πλατφόρμας, αναφέρεται στην ανακοίνωση.

Η ιστοσελίδα της πλατφόρμας RADeep έχει ήδη συσταθεί και παρέχει περισσότερες πληροφορίες σχετικές με το ρόλο και την οργάνωσή της. Είναι διαθέσιμη στη διεύθυνση www.eurobloodnet.eu/radeep

Send to Facebook

Νέα έρευνα

Οι ψυχολόγοι στο Πανεπιστήμιο του Sussex ανακάλυψαν σύνδεση μεταξύ της κατάθλιψης και της επιτάχυνσης του ρυθμού με τον οποίο γερνάει ο εγκέφαλος. Παρά την ύπαρξη παλαιότερων επιστημονικών αναφορών ότι τα άτομα με κατάθλιψη και άγχος διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο άνοιας αργότερα στη ζωή, αυτή είναι η πρώτη μελέτη που αποδεικνύει...

27/05/2018 07:01

Κυπριακή Εταιρεία Υπέρτασης

Εκστρατεία Διαφώτισης με μήνυμα «Εσύ ξέρεις την πίεση σου;» διοργάνωσε και φέτος η Κυπριακή Εταιρεία Υπέρτασης, με στόχο την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της υπέρτασης. Σύμφωνα με ανακοίνωση, η Εκστρατεία που τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας Κωνσταντίνου Ιωάννου πραγματοποιήθηκε χθες ταυτόχρονα στα μεγάλα εμπορικά...

26/05/2018 13:46

Ιατρική του μέλλοντος

Ερευνητές του ΜΙΤ δημιούργησαν έναν βρώσιμο αισθητήρα, εξοπλισμένο με γενετικά τροποποιημένα βακτήρια, που είναι σε θέση να διαγνώσει αιμορραγίες στο στομάχι ή άλλα γαστρεντερικά προβλήματα. Η εν λόγω προσέγγιση («βακτήρια σε τσιπ») συνδυάζει αισθητήρες από ζωντανά κύτταρα με ηλεκτρονικά εξαιρετικά χαμηλής ισχύος που μετατρέπουν...

26/05/2018 07:02

Γονιδιακή μετάλλαξη

Σύμφωνα με νέα γερμανική έρευνα όταν πριν από πολλούς αιώνες οι άνθρωποι μετανάστευσαν από την Αφρική στην πιο κρύα Ευρώπη έγιναν πιο επιρρεπείς στις ημικρανίες εξαιτίας μιας γονιδιακής μετάλλαξης. Ένα δισεκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως υποφέρουν από ημικρανίες, σύμφωνα με επίσημα στοιχεία. Μόνο στη Γερμανία υπολογίζεται...

25/05/2018 07:04

Προσέξετε τα μάτια σας

Ο περισσότερος κόσμος ξέρει πόσο επιβλαβής είναι η υπεριώδης ακτινοβολία του ηλίου για το δέρμα, αλλά λίγοι συνειδητοποιούν ότι είναι εχθρός και των ματιών, ενώ ακόμα λιγότεροι γνωρίζουν ποιοι κινδυνεύουν ιδιαιτέρως από αυτήν. Όπως εξηγεί ο χειρουργός-οφθαλμίατρος Δρ Αναστάσιος-Ι. Κανελλόπουλος, MD, καθηγητής Οφθαλμολογίας...

24/05/2018 06:56

Πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη

Καθισμένος στη μικρή αυλή του φτιαγμένου από λάσπη σπιτιού του, ο Adama Kone, αρχηγός του χωριού στην Bougoula του νοτιοανατολικού Μάλι, συζητά μαζί με το συμβούλιο των πρεσβύτερων για τη σημασία της έρευνας για την ελονοσία που γίνεται εκεί. Όταν ερωτώνται εάν έχουν κολλήσει ποτέ ελονοσία, ο Kone και οι σύμβουλοί του ξεσπούν σε τρανταχτά...

23/05/2018 07:04

Διατροφή

Η διατροφή με φασόλια, φακές, ρεβίθια, αρακά και άλλα όσπρια βοηθά στην απώλεια βάρους, σύμφωνα με μια νέα καναδική επιστημονική έρευνα. Σύμφωνα με την μελέτη, τα όσπρια κάνουν κάποιον να νιώθει χορτασμένος, με συνέπεια να του κόβουν την όρεξη να φάει άλλο, πράγμα που βοηθά στο αδυνάτισμα. Οι ερευνητές του Νοσοκομείου...

21/05/2018 07:02

Διατροφή

Τα οφέλη του γιαουρτιού έχουν αναφερθεί αρκετές φορές αν και δεν είναι σε όλους γνωστά. Εκτός από ασβέστιο και πρωτεΐνες, μία μερίδα γιαουρτιού περιέχει επίσης τα λεγόμενα «καλά» βακτήρια τα οποία υποστηρίζουν την καλή λειτουργία του εντέρου και του ανοσοποιητικού, βελτιώνουν την πέψη και προστατεύουν από την κατάθλιψη. Δείτε...

19/05/2018 06:39

«Νόσος των Σταυροφόρων»

Τις επιπλοκές που παρουσιάζονται σε άτομα που υποφέρουν από την σπάνια ασθένεια γνωστής ως «Νόσου των Σταυροφόρων» μετά από την μεταμόσχευση ήπατος, συζήτησε η Επιτροπή Υγείας της Βουλής, με τον Κοινοτάρχη Πάχνας Ανδρέα Σάββα να εισηγείται όπως η εξέταση DNA για εντοπισμό της ασθένειας προσφέρεται δωρεάν. Σε δηλώσεις του...

17/05/2018 14:55

Είναι βλαβερή η μπύρα;

Η μπίρα δεν επιτρέπεται να διαφημίζεται ως "ωφέλιμη" έκρινε χθες το ομοσπονδιακό δικαστήριο της Γερμανίας, αφού μια οργάνωση για την προστασία των καταναλωτών μήνυσε ένα ζυθοποιείο, επειδή άφηνε ψευδώς να εννοηθεί ότι τα προϊόντα του έκαναν καλό στην υγεία. Η αντιπαράθεση με το ζυθοποιείο Haerle, που εδρεύει στη γερμανική πόλη...

17/05/2018 06:40

Ένας καλός ύπνος είναι αναγκαίος

Ο ύπνος για πολλούς είναι μια πολυτέλεια καθώς οι υποχρεώσεις της καθημερινότητας είναι πολλές. Οι αυξημένες υποχρεώσεις στη δουλειά, αλλά και ρυθμοί της καθημερινότητας είναι συχνά πηγή άγχους, το οποίο πολλές φορές επηρεάζει αρνητικά τον ύπνο μας. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι γύρω μας που έχουν ανάγκη από περισσότερο ύπνο...

17/05/2018 06:39

Αιμοδοσία

Ο Αυστραλός Τζέιμς Χάρισον, γνωστός ως "Ο Άνθρωπος με το Χρυσό Χέρι", έδωσε για τελευταία φορά από το σωτήριο αίμα του. Ο 81 ετών Χάρισον έχει στο αίμα του ένα αντίσωμα, που χρησιμοποιείται για την παρασκευή της αντι-D ανοσοσφαιρίνης, η οποία σώζει ζωές, καθώς χορηγείται σε γυναίκες την περίοδο της κύησης, οι οποίες πάσχουν από...

16/05/2018 12:48

Back to Top